Dans une interview reprise par Handicap.fr, le président du CNCPH Jérémie Boroy exprimait la nécessité que le futur Conseil soit composé uniquement d’associations de personnes directement concernées par les sujets du handicap, de l’inclusion, de l’accessibilité et de bien d’autres thématiques fondamentales.
Nous souscrivons et soutenons pleinement cette idée.
Nous rejoignons Jérémie Boroy lorsqu’il déclare que les associations de représentants ainsi que les associations gestionnaires ont parfois monopolisé les expressions dans les débats, mais également les prérogatives.
L’un des exemples récents les plus parlants concerne les ESAT, établissements et services d’aide par le travail. Alors que le livre de Thibault Petit, qui donne enfin la parole aux « bénéficiaires » des ESAT qui expriment leur souffrance au travail, aurait pu avoir l’effet d’une bombe comme le fit le livre
Les Fossoyeurs de Victor Castanet, ce système d’ESAT perdure tel qu’il a toujours existé, avec quelques micro-changements. Les associations gestionnaires d’ESAT ont riposté en bloc face aux propos des personnes victimes de leur système (https://informations.handicap.fr/a-incrimines-dans-livre-esat-ripostent-32529.php), étouffant cette parole de personnes concernées, qui confirment pourtant ce qui est dénoncé dans le livre. Une exclusion des associations gestionnaires d’ESAT du CNCPH permettrait d’y entendre enfin la parole de ces personnes invisibilisées, qui subissent des cadences productives comparables à celles des usines dites « ordinaires », tout en étant beaucoup moins bien payées.
Nous constatons quotidiennement les conséquences de la captation de la parole des personnes handicapées par des représentants associatifs dont les intérêts divergent des leurs. Parfois involontaire, parfois volontaire, nous la déplorons, tant elle contrevient à l’accès aux droits des personnes directement concernées.
Il nous semble primordial que les personnes en situation de handicap, les personnes neurodivergentes, dont nous sommes, puissent s’exprimer par elles-mêmes, pour elles-mêmes, afin que l’autodétermination, clé de voûte de l’exercice réel de nos droits, soit effective.
Nous considérons qu’il est fondamental que notre liberté d’expression soit garantie dans les instances, dont le CNCPH, car elle est une garantie à la sécurité de nos intérêts qui ne sont pas nécessairement en adéquation avec les intérêts des associations de représentants ou les associations gestionnaires.
Les aidants sont des alliés, et il n’est nullement question de remettre en cause leur importance. Nous sommes certains, que parce qu’ils sont aidants, parce qu’ils sont des alliés, ils comprendront la démarche de Jérémie Boroy ainsi que notre volonté d’indépendance dans nos modes d’expression et nos libertés de décision.
Nous pensons qu’il est indispensable de changer de système, de penser un autre projet de société afin que nous ayons accès à une égalité réelle conditionnée par un exercice concret et libre de nos droits. Cette évolution n’est possible qu’en intégrant les personnes directement concernées dans la réflexion de ce projet, sans captation de leur parole ou de leur lieu de débat.
Nous soutenons la proposition de Jérémie Boroy, et sommes pleinement engagés pour siéger dans le prochain CNCPH.